AYUDAS HUMANITARIAS

AYUDAS HUMANITARIAS    

 En esta entrada os vamos a hablar de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras):

Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudan a las familias a recobrar su esperanza. 

La FEDER, compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Trabajan por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de la enfermedad. Son la voz de las familias, representan sus derechos y defienden su voz.

FEDER se compone de 7 Comités de Delegaciones:

• FEDER Madrid.
• FEDER Andalucía.
• FEDER Extremadura.
• FEDER Cataluña .
• FEDER Comunidad Valenciana.
• FEDER Murcia.
• FEDER País Vasco.

FEDER también se preocupa para mejorar la información que actualmente existe en la sociedad sobre los medicamentos huérfanos. Un medicamento huérfano es aquel destinado a las prevenciones, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras o de enfermedades graves más comunes, pero que difícilmente sería comercializado por falta de perspectivas de venta una vez en el mercado.

¿QUÉ REALIZA LA FEDER PARA RECAUDAR FONDOS?

                                                                                                  

Hay una tienda llamada "Desvan.org" cuyas ventas van destinadas a proyectos para familias con Piel de Mariposa y otras enfermedades raras. Los artículos son muy baratos y hay todo tipo de artículos nuevos o seminuevos.

 Para más información sobre este proyecto os dejamos la página que nos ha ayudado a realizar esta entrada:
www-enfermedades-raras.org/index.php/quehacemos/tiendassolidaria.

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/quienes-somos

Este es el logo de  la Federación Española de Enfermedades Raras.

FAMOSOS QUE SE IMPLICAN EN ACTOS DE AYUDA:

•  La princesa de Asturias: Letizia Ortiz presidió en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dió premios a la organización FEDER.

Andres Iniesta ha colaborado durante dos años consecutivos con la FEDER, a través de campañas de sensibilización con niños que padecen alguna de estas enfermedades que afectan a uno de cada 2000 ciudadanos .Este año ha sido la imagen de la campaña lanzada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Además el futbolista ha prestado su apoyo para la difusión de la I carrera Anual de las Enfermedades Raras que tenia como objetivo ayudar a las familias con enfermedades poco frecuentes así como recaudar fondos para proyectos y servicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.

• Fernando Torres, también ayuda a la FEDER en campañas de concienciación . El jugador escribió una carta a las Familias con Enfermedades Raras.